Beschuit met muisjes, vol trots en verdriet

Zoals ik in mijn vorige blog heb geschreven is het na de vlokkentest in december wachten op de uitslagen van de onderzoeken. Na 2 weken zijn alle uitslagen van de vlokkentest bekend. We worden gebeld door de gynaecoloog met het nieuws dat er geen chromosoomafwijkingen zijn gevonden bij ons kindje. Op zich een goed teken, want daarmee is er veel uitgesloten. Nu rest ons enkel nog de 20 weken echo, dacht ik, waar bijvoorbeeld een hartafwijking gevonden kan worden. Er zou toch vast en zeker een reden zijn dat er zoveel vocht te zien is bij een foetus.

Tussendoor wordt er in vol ornaat kerst gevierd, en deze tijd is eerlijk gezegd heerlijk. Even niet bezig zijn met zorgen, maar genieten van eten, familie en gezelligheid. Deze afleiding doet ons zo goed, dat de overgang naar de maand januari waarin we hoogstwaarschijnlijk meer duidelijkheid krijgen, ontzettend groot is.

Januari

De medische 20-weken echo mocht bij uitzondering met 16 weken plaatsvinden, waar we onder voorbehoud al wat meer duidelijkheid hoopten te krijgen.

Er is een maar..

Met veel spanning klopten we aan bij de gynaecoloog. De zakelijkheid die een ziekenhuis echo met zich meebrengt went nooit. Na een klodder koude gel en een gespannen sfeertje kon de echo beginnen. De ene na de andere medische term werd genoemd, gezamenlijk keken we wat suffig mee op het scherm waar soms een handje en soms een schedel in beeld kwam. Maar vaak vroeg ik me af waar ik in godsnaam naar aan het kijken was. Ik zag van alles, maar had geen idee wat het inhield. Ik kreeg vooral last van mijn nek en een slapende hand. Na lang kijken, meten en overleggen kwam voorzichtig het verlossende woord: Op dit moment worden er geen grote afwijkingen gezien (stiekeme jeej), MAAR… (oh god, er is een maar.. ) toch zag de gynaecoloog wel wat zorgen. Zo waren er nog steeds vochtcystes in de nek te zien, liet de echo witte darmen zien en vond hij het nierbekken wat vergroot. Losstaand van elkaar geen grote zorgen, maar omdat de verdikte nekplooi daar was is dit wel een beeld dat goed bij chromosoomafwijkingen past. Aangezien we dat al hebben uitgesloten wordt ons specifieker gen-onderzoek geadviseerd. Bijna, maar dan ook bijna kunnen we teruggezet worden naar een lage risico groep. Dat geeft hoop en stemt ons positief. Want de kans op een genafwijking zou niet groot zijn.

Zo werden we in razend tempo ingewijd met het fenomeen Klinische Genetica. De gynaecoloog dacht namelijk aan een specifiek syndroom, wat niet met de vlokkentest wordt getest. Een zeldzamer syndroom, meestal erfelijk maar in enkele gevallen een mutatiedeling die uit zichzelf ontstaat.

Mijn raderen draaiden op volle toeren. Nooit had ik er bij stil gestaan dat er alsnog fouten in het GEN konden zitten. Die optie was in mijn hoofd uitgesloten.

In geval van ´de tijd dringt´ kan alles in een ziekenhuis. Omdat we een aanzienlijk eind moeten rijden voor de afspraken, kwam daar binnen 20 minuten een klinisch geneticus die ons in 10 minuten vertelde wat het gen-onderzoek inhield. Wij vonden het allang prima, ga maar op zoek naar het antwoord.. ondertussen willen we duidelijkheid. Dat is wat we nog net riepen toen hij weer weg holde voor een overleg.

Wachten

Weken van onzekerheid breken aan, wachtend op de uitslag van het genetische onderzoek, wachtend op het moment van de 20 weken echo. De omgeving leeft ontzettend mee, en dat waarderen wij enorm. Zoveel lieve en steunende reacties. Maar ik merk ook dat mijn bandje op een bepaald moment is uitgespeeld, vals geworden, op. En hoezeer ik elke interesse ook waardeer,  soms lukt het even niet meer om mijn verhaal vertellen. Dat is geen onwil, dat is hoog opgelopen emotie en de behoefte aan een praatje over koetjes en kalfjes.

Doordat de uitslagen niet enorm negatief zijn groeit er weer een beetje vertrouwen. Misschien is het toch mogelijk en mogen we een broertje verwelkomen. Stiekem krijg ik hoop, stiekem kom ik weer wat in de buurt van die roze wolk. Maar ik weet ook dat we nog een uitslag te gaan hebben en er over 1,5 week nog een medische echo gepland staat.

Op dat moment ben ik 18 weken zwanger, de eerste schopjes zijn voelbaar en dat maakt me emotioneel. Het moment waar ik zolang tegenop heb gezien kom steeds dichterbij, het moment dat we een beslissing maken, dat we eindelijk weten hoe de toekomst eruit ziet. En dat doet psychisch veel. Te veel.

De uitslag

Telefoon van de geneticus en ik voel de grond al onder mijn voeten vandaan zakken

Om alles psychisch te kunnen verwerken zitten we op 17 januari bij maatschappelijk werk. Het verhaal van ons af praten, de situatie met een gespecialiseerde buitenstaander bespreken. Dat voelt goed, we komen erachter dat we sterk staan, dat we het goed doen. Krachtig en opgewekt lopen we dan ook naar buiten. Lopend door de gangen van het AMC gaat mijn telefoon af, een onbekend nummer en mijn hart gaat tekeer. Bij toeval belt de klinisch geneticus omdat de uitslag al binnen is. Ik leg uit dat we zojuist in het AMC zijn. Daarop komt het voorstel om face to face af te spreken om de uitslag te bespreken. Op dat moment voel ik de grond al onder mijn voeten vandaan zakken en prikken de tranen in mijn ogen.

Het verlossende antwoord is daar. Ons kindje heeft inderdaad een zeldzaam syndroom zoals de arts dat al vermoedde. Een syndroom dat gepaard gaat met ernstige lichamelijke en psychische beperkingen. De meest erge uitslag die we konden krijgen is daar. De tranen stromen over mijn wangen, alle spanning en ingehouden angst komt er in een keer uit. Ook al had ik dit scenario in mijn hoofd, op dit gevoel kun je je niet op voorbereiden. Machteloos, onnatuurlijk, zo hoort het niet te gaan.

Het is een onmogelijke keuze, een keuze uit 2 slechten. Ook al wordt ons vanuit alle kanten gezegd dat we geen foute keuze kunnen maken, zo voelt het wel, waar we ook voor kiezen. Ik wil niet kiezen.

Mijn gevoel was lange tijd weggestopt, ook omdat ik er niks mee kon. En op deze dag heeft dat zo onverwacht voor een explosie aan emoties gezorgd. Ik moet huilen, om elke keuze die ik moet maken. Ik kan alleen maar huilen als ik ´s nachts weer die eerste schopjes voel, van een nietsvermoedend kindje. Ineens is daar het vervolg van wat lang een onzekere toekomst was. En dat doet zo gruwelijk veel pijn.

 

 

Met het grootste en meest intense verdriet dat wij ooit hebben gekend,

is op 29 januari om 19.20 onze prachtige zoon en broertje ‘Kas’ geboren, na een zwangerschap van 19 weken.

Het mooiste jongetje. Onze grootste wens. Onze trots.

 

 

We hebben Kas thuis nog 2 dagen mogen verzorgen en knuffelen. We hebben zijn geboorte liefdevol gevierd, waarna Kas op 1 februari de mooiste ster aan de hemel is geworden.

 

 

♥Amanda

You may also like